Mijn ervaringen met de Pulmonica - MHT Nederland

Ga naar de inhoud

Mijn ervaringen met de Pulmonica

De mondharmonica > Model mondharmonica > Seydel Pulmonica



Update 9 juni 2018

Vorige week zaterdag (3 juni) kreeg ik spontaan een aanval van heftige pijn in mijn rechter zijde. ‘Mijn hart’, dacht ik eerst. Ik ben rustig blijven zitten en probeerde mij te ontspannen. De heftige pijn trok gelukkig weer weg. Een zeurende pijn bleef. Uiteraard heb ik Jan op de hoogte gebracht. In situaties als deze blijven we dan enige tijd mijn hartslag, lichaamstemperatuur en saturatie (zuurstof) meten. Mijn hartslag (100-140) & temperatuur (ca. 38) bleven vrij hoog en mijn saturatie (84-90) bleef aan de lage kant. Signalen genoeg dat er iets aan de hand moest zijn.
 
Omdat de metingen niet beter werden, heeft Jan dinsdags (5e) onze huisarts gebeld. Wij zijn gezegend met een hele goede huisarts. Diezelfde dag kwam hij nog op huisbezoek. Hij heeft mij onderzocht, maar kon geen diagnose stellen. Hij vroeg ons hem op de hoogte te houden over een eventuele verslechtering of verbetering.
 
Donderdagochtend (7e) bij het opstaan, vertelde Jan mij dat ik bij het omdraaien in mijn slaap kreunde van de pijn. Daarom weer de huisarts gebeld met als resultaat dat er gisteren (8e) een longfoto is gemaakt. Hierop was (moeilijk) zichtbaar dat ik vermoedelijk een longinfectie/ontsteking heb. De huisarts besloot - in goed overleg met mijn longarts (ook hiermee ben ik erg gezegend) - dat ik een antibioticakuur kreeg van drie weken. Hiermee ben ik gisteren begonnen.
 
En nu komt het 'mooie', de longarts vroeg mij om sputum in te leveren voor onderzoek. Zo gezegd, zo.......niet kunnen doen. Ik kon geen sputum ophoesten. Door het vele mondharmonica spelen heb ik haast geen sputum meer. Ik ben toen maar op de Pullmonica gaan spelen. In de avonduren kon ik eindelijk een beetje sputum produceren. Dit heeft Jan ‘s avonds nog naar het Laboratorium in Hengelo gebracht. Het resultaat horen we dan eind volgende week.
 
Het spelen op de mondharmonica/Pullmonica heeft dus ook wel een nadeel (of toch een voordeel?), je kunt erg moeilijk sputum ophoesten.
 

Hopelijk tot de volgende keer.
 
 
Liefs, Aartje

................................

Update 21 januari 2018
 
Kort na mijn laatste update brak ik mijn bovenbeen (juli 2017). Ik struikelde thuis over mijn zuurstofslang en daar lag ik. Na de operatie heb ik nog zo’n zeven weken in een revalidatiecentrum doorgebracht. Omdat ik niet meer onder narcose mag, werd ik geopereerd middels een ruggenprik. Ik heb de operatie dan ook bewust meegemaakt. De narcotiseur was verbaasd dat ik met mijn 23 % longinhoud de operatie zo goed doorstond. Ik vertelde hem over de mondharmonicalessen en de Pulmonica. Het mondharmonicaspelen gaat mij nooit vervelen. Ook al omdat Jan veel mooie liedjes voor mij heeft uitgeschreven. Dus redenen genoeg om te blijven oefenen.
 
Naast het mondharmonicaspelen doen wij er thuis ook van alles aan om gezond te leven. De meeste ramen staan in ons huis op een kier met een hor ervoor (voor ongedierte van buiten). Neen, de stookkosten worden niet hoger. Thuis hangt een meter die ons waarschuwt wanneer de luchtkwaliteit verslechtert.
 
Zo proberen wij ook zo gezond mogelijk te eten. We maken zoveel mogelijk zelf klaar. Dus zeker geen gekochte maaltijden, geen samensgesteld vlees, goed brood, etc. Gezond eten en een goede luchtkwaliteit is erg belangrijk voor een longpatiënt.
 
Maar al leef je nog gezond, er kan toch van alles met je gebeuren. Denk aan mijn gebroken been. Onlangs is er ook Poli Neuropatie bij mij vastgesteld. Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van armen en benen. De oorzaak is helaas onbekend.
 
Maar al met al gaat het goed met mij. 


Hopelijk tot de volgende keer.
 

Liefs,  Aartje
 
.............................

Update 19 juni 2017
 
Na 19 maanden niet opgenomen te zijn in het ziekenhuis was het vorige maand helaas weer een weekje raak. Ik kreeg weer last van de bacterie Pseudomonas. Gevolg: lage zuurstof in mijn lichaam (saturatie in de 80), hoge hartslag (boven de 100) en een stijgende lichaamstemperatuur (boven de 38). Hiernaast kreeg ik pijn in mijn rechter long. Alles bij elkaar: de verschijnselen van een beginnende longontsteking.
 
In het ziekenhuis kreeg ik de gebruikelijke onderzoeken, waaronder een sputumonderzoek. Nou, dat werd een probleem. Normaal doen wij bij MHT Neede de ademhalingsoefeningen op de diatonische mondharmonica (C). Ik gebruik hiervoor de Pulmonica. Ook thuis doe ik dat. Het spelen op de Pulmonica helpt zo goed dat ik in het ziekenhuis geen sputum kon ophoesten. Ik kon hoesten wat ik wilde, maar er kwam niets. Na lang en veel proberen lukte het mij uiteindelijk een beetje sputum te produceren. Dat bleek gelukkig voldoende.
 
Deze maand ben ik ook weer naar UMCG Groningen geweest voor mijn jaarlijkse testen. Mijn looptest en longfoto waren niet slechter dan vorig jaar. De longmeting was een fractie minder dan vorig jaar. Even later vonden we hier de verklaring voor. Ik was vergeten om vooraf een ‘puf’ te nemen. Ook deze meting bleek achteraf dus toch goed te zijn.
 
Dit was waarschijnlijk de laatste keer dat ik (samen met Jan) naar Groningen ben afgereisd voor deze testen. Waarom? Vijf jaar geleden hebben ze bij mij in het kader van een wetenschappelijk onderzoek in het UMCG Groningen 24 coils in mijn longen geplaatst; 12 links en 12 rechts. Eén van de afspraken was dat ik in het kader van dit onderzoek vijf jaar lang naar Groningen zou komen voor testen. Dit jaar was het de 5e keer. Samen met Jan heb ik dat al die jaren met alle plezier gedaan.
 
In de laatste vijf jaar zijn de testresultaten alleen maar vooruitgegaan. Terwijl alleen al gelet op mijn leeftijd ik achteruit had moeten gaan. Ik ben dokter Dirk Jan Slebos en zijn rechterhand & echtgenote, Karin, nog steeds dankbaar dat ik mee mocht doen met het onderzoek. Mijn dank gaat ook uit naar mijn longarts Milena Roorda-van der Vegt, ZGT Hengelo, die mij destijds voor dit onderzoek heeft aangemeld.
 
 
Hopelijk tot de volgende keer.


Liefs, Aartje

.................................................................

Update 15 januari 2017

Deze week is het alweer zo’n 15 maanden geleden dat ik in het ziekenhuis lag (van augustus t/m oktober 2015, zo’n zeven keer!). Waarom is het sinds die tijd goed blijven gaan met mij? Ligt dat aan de medische zorg, mijn doorzettingsvermogen, de goede zorg van Jan, het spelen/oefenen op de mondharmonica’s, etc.?
 
In juni 2016 was ik weer bij het UMCG in Groningen voor mijn jaarlijkse testen. De uitslag was dat ik vooruit was gegaan. Verrassend, ook al omdat ik gelet op mijn leeftijd – 64 jaar – wellicht iets in had moeten leveren. Waarom dan toch die voortuitgang? Ik heb geen nieuwe medicijnen gekregen en mijn doorzettingsvermogen is er altijd net als de goede zorg van Jan. Ligt het het dan aan het spelen/oefenen op de mondharmonica's?
 
Dagelijks speel/oefen ik één tot twee uur op de mondharmonica. Ik vind het erg leuk om te doen. Twee, drie keer per week grijp ik nog steeds naar de Pulmonica. Niet omdat ik dan last heb van vastzittend sputum of iets dergelijks, maar het oefenen op de Pulmonica is heerlijk. Het vraagt een extra krachtinspanning van mijn longen. Hoewel ik er geen last van hebkomt er dan toch sputum los.
 
Wanneer ik op de Pulmonica speel, speel ik twee á drie liedjes (zonder begeleidende muziek). Je moet er veel moeite voor doen om mooi te spelen op de Pulmonica.
 
De Pulmonica speelt lijzig, heeft een mooie klank, het is een heerlijke training om er op te spelen en het is het lollig. Ik zou de Pulmonica dan ook niet willen missen.
 
 
Hopelijk tot de volgende keer.
 
 
Liefs, Aartje

........


Update 10 april 2016

Het ging met mij eind vorig jaar nog steeds niet zo goed. Ik lag veel in het ziekenhuis. Maar met medicijnen, hulp van de artsen en hulp van Jan ben ik weer uit het bekende dalletje gekropen. Sinds een week of zes speel ik weer regelmatig mondharmonica en ook op de Pulmonica. Tegenwoordig oefen ik in de logeerkamer. Daar zit ik lekker rustig en word daar niet afgeleid.
 
Het mondharmonicaspelen gaat wel goed. Soms ben ik aan het spelen en voel dat ik dan moet hoesten. Het lukt mij soms niet om op te hoesten. Omdat ik toch wil oefenen, pak ik dan de Pulmonica en speel daar een kwartiertje op. Ik zet de begeleidingsmuziek dan niet aan en speel dan het liedje waar ik mee bezig was, maar nu op de Pulmonica. Van Jan heb ik geleerd dat dat gewoon kan en dat gaat ook goed. Maar het speelt wel lijziger en totaal anders. Het gebeurt dat ik dan in mijn eentje zit te lachen omdat het liedje dan ineens zo anders klinkt. Het voelt fijn aan wanneer het slijm dan los gaat trillen.
 
Ik probeer nu een kwartiertje per dag op de Pulmonica te spelen. Het maakt mij dan niet uit welk liedje dan voor mij staat. Al klinkt het niet, het is wel leuk en fijn.
 
 
Tot de volgende keer.
 
Liefs,
 
 
Aartje

......................

Update 11 september 2015

Het is alweer een tijdje geleden dat ik Jan over mijn ervaringen met de Pulmonica heb laten schrijven. Mijn gezondheid is op dit moment niet zo goed. Na mijn laatste antibioticakuur van 28 dagen heb ik inmiddels al weer twee keer met een longontsteking in het ziekenhuis gelegen. Mondharmonicaspelen op de C- of G-mondharmonica heb ik in die periode niet meer gedaan. Wat ik wel heb gedaan - en wat ik heerlijk vond om te doen - is het blazen en halen op de Pulmonica. Soms hield ik hem overdag in het doosje op zak. En als ik dan naar het toilet moest, ging ik daar oefenen. Ik speelde geen liedjes maar gewoon simpel halen en blazen. Het liefst in de kanalen 1 en 2. Dan ging ik over naar de kanalen 4 en 5. Waarom weet ik zelf niet, maar ik vond het fijn zo. Ik ging soms ook halend en blazend langs alle kanalen of ik speelde de toonladder 10 x achter elkaar.
 
Als zwaar longpatiënt krijg je ‘s morgens een plastablet. De tijd dat je dan op het toilet zit, is eigenlijk verloren tijd en zo heb ik dat met het spelen op de Pulmonica een beetje opgelost. Sputum opgeven gaat dan ook veel beter. 

Op dit moment lig ik in het ziekenhuis. Het nadeel van de Pulmonica is nu dat hij geluid maakt! En in een omgeving met zieke mensen is dat natuurlijk onwenselijk; zelfs op het toilet.

Liefs,

Aartje


................................


Update 27 juni 2015
 
Vandaag de Pulmonica keurig gerepareerd terugontvangen. Volgens de Mondharmonicawinkel zat in riet 10 inderdaad een rietbreuk; met het oog niet te zien, maar toen men het wilde stellen, brak het doormidden.

..........................................

Update 23 juni 2015

Tijdens het uitschrijven van liedjes voor de Pulmonica  - en voor mij dus ook het spelen daarvan - ging mijn Pulmonica in de hoogte vals spelen en sloeg daarna in kanaal 10 (blazen) zelfs vast. Voor zover ik het kan beoordelen, is het rietje gebroken. Daarom de mondharmonica voor reparatie teruggestuurd naar De Mondharmonicawinkel. 

Ik onderhoud goede contacten met Harmonica Techs in Amerika (eigenaar van de Pulmonica). Uiteraard heb ik hen het probleem voorgelegd. Vandaag kreeg ik een reactie. Het probleem is bij hen bekend. Nog deze zomer zal men met de fabrikant van de Pulmonica (Seydel in Duitsland) in overleg gaan om de problemen op te lossen. Harmonica Techs geeft daarom ook twee jaar garantie op de Pulmonica.

Hieronder de reactie van Harmonica Techs.

Hi Jan,
Thank you for letting me know about it. Please also let me know if you have any problems getting it fixed for free. We have seen a few of those reeds blow out, including one of mine, and have scheduled a meeting this summer with the head of the German manufacturing operation to discuss how to resolve the problem. It's why we offer the guarantee and continue to improve on the quality. 
Please let me know the outcome of getting yours fixed.
And great new songs, thanks!!
Regards,
Dana

..........................................

18 mei 2015

Ik heb Aartje de laatste dagen goed bezig gezien op de Pulmonica. Bij het spelen van liedjes zag ik haar worstelen, met name bij de wat snellere liedjes. Ik heb daarom voor haar het langzame nummer Pilgrim’s March, dat in de toonsoort G staat, aangepast aan de kanalen van de Pulmonica. Nu lukt het Aartje aardig.
 
Aartje gebruikt(e) tot nu toe diverse hulpmiddelen om haar ademhalingsspieren te trainen en vastzittend slijm los te maken.
1.    De Threshold
3.    Mondharmonica, toonsoort C
4.    Mondharmonica, toonsoort G
5.    De Pulmonica 
Noot: Sinds Aartje mondharmonica ging spelen, werd de Threshold door haar niet meer gebruikt.
 
Totaal 5 ‘hulpmiddelen’ die bij Aartje slechts één doel hebben: het trainen van de ademhalingsspieren en het losmaken maken van vastzittend slijm. Natuurlijk vindt Aartje het mondharmonicaspelen zelf ook leuk en het samenspelen met anderen erg gezellig.
 
De AerobiKA heeft Aartje slechts even gebruikt. Sinds zij de Pulmonica heeft, zie ik haar de AerobiKA niet vaak meer gebruiken. Doet ze het wel, dan komt dat omdat ik het haar vraag voor een eerlijk vergelijk.
 
Aartje is met de mondharmonica opgegroeid (haar vader speelde het ook). Aartje zal dus niet meer echt objectief zijn, maar schijn bedriegt. Ben je longpatiënt en heb je het benauwd, dan wil je maar één ding: meer lucht krijgen. En zit je luchtweg vol met slijm, dan wil je dat kunnen ophoesten. Het is voor een longpatiënt een kwestie van overleven.
 
Ik vroeg Aartje wat zij op dit moment het beste vindt dat haar helpt. Zonder aarzeling noemt zij de Pulmonica. Zij geeft aan dat de lagere kanalen (1 t/m 5) bij haar het slijm losmaakt en dit gemakkelijker doet ophoesten. Ook is haar droge kuch minder geworden. De kanalen 5 t/m 10 gebruikt Aartje wanneer de lagere kanalen haar even te veel worden. En inderdaad, ze geeft aan dat het spelen van vlotte liedjes op de Pulmonica lastig is (of onkunde: grapje!)
 
De Pulmonica zal volgens mij als muziekinstrument nooit de gewone mondharmonica (toonsoort C en/of G) kunnen vervangen. Hooguit bij het spelen van zwaar klinkende akkoorden (klinkt wel mooi!). Maar dat is ook nooit de bedoeling geweest van de Duitse fabrikant C.A. Seydel Söhne. Men heeft de Pulmonica als medisch hulpmiddel ontworpen. Met die gedachte moeten we dan ook naar de Pulmonica kijken.
 
Bij MHT Meddo starten wij de lesochtend met het doen van oefeningen op de mondharmonica (toonsoort C). Daarna gaan wij liedjes spelen. Bij het doen van de oefeningen zou de Pulmonica mijns inziens een rol van betekenis kunnen spelen. Bij het spelen van de liedjes nauwelijks. De Pulmonica kost bij de Mondharmonicawinkel €65,00 (eigen kosten). Overigens kost de AerobiKA ca. €75,00 (betaalt meestal de zorgverzekeraar).

Conclusie:
Na zo’n twee weken ervaring met de Pulmonica durf ik te stellen dat het spelen/oefenen op de Pulmonica inderdaad het effect heeft dat vastzittend slijm los gaat zitten en gemakkelijker is om op te hoesten. Ik heb daarbij wel een paar kanttekeningen.
1. Het zijn vooral de lage kanalen (1 t/m 4) die een sterk vibrerend/pulserend gevoel geven.
2. De hoger genummerde kanalen (5 t/m 10) trainen met name de ademhalingsspieren.
3. Ik vraag mij af of de Pulmonica zonder een goede begeleiding goed te bespelen is. Ik denk aan:
    - Het blazen in één kanaal (voor velen een probleem);
    - Blaas- en haaltechnieken;
    - Aandacht voor de houding (zie het onderdeel aandachtspunten);
    - Gevarieerdheid bij oefenen en/of spelen van liedjes;
    - Motivatie (oefeningen langer volhouden).
 
De beschreven AerobiKA komt ook ver met het loswerken van vastzittend slijm. In het algemeen zal de zorgverzekeraar deze verstrekken (in het pakket). Het nadeel is o.a. dat je op de AerobiKA alleen uitademoefeningen kunt doen. Op de Pulmonica kan dat zowel in- als uitademend. Echter, de Pulmonica zal men zelf aan moeten schaffen (€ 65,00). Voor velen kan dat een probleem zijn!
 
Het oefenen op de AerobiKA is niet spannend. Omdat de Pulmonica muziek produceert, stimuleert dit het langer oefenen. Maar zoals geschreven, maar dan wel het liefst onder deskundige begeleiding.
 
Op veel plaatsen in Nederland zijn er inmiddels docenten die gratis mondharmonica les geven aan mensen met een longaandoening. Wekelijks komen daar longpatiënten bijeen die deze lessen bijwonen. Gezamenlijk worden ademhalingsoefeningen gedaan en wordt er daarna samen muziek gemaakt. Muzikale huiswerk (het leren van liedjes) nodigt/daagt de mensen vervolgens uit om thuis extra te oefenen. De ademhalingsoefeningen en het spelen van liedjes gebeurt op een mondharmonica.
 
Ik zou er voor willen pleiten dat de ademhalingsoefeningen op de Pulmonica zouden worden gedaan en het spelen van liedjes daarna op de mondharmonica. Maar zoals al geschreven, de kostenpost kan een obstakel zijn.
 
Een bijkomend voordeel is dat muziek maken (zeker gezamenlijk) een positief effect heeft op de gemoedstoestand van de deelnemers. Men denkt minder aan ziek zijn. Men kijkt enthousiast uit naar de volgende lessen. En het is ook nog eens goed voor het brein.
 
Fysiotherapeuten, huis- en longartsen zouden een patiënt met een longaandoening kunnen wijzen op het bestaan van een dergelijke les/therapie groep. In Rotterdam is men al zover dat twee ziekenhuizen (het Maasstad- en het Havenziekenhuis) aan een dergelijke les/therapie groep onderdak bieden.  
 
In het oosten van het land hebben we nog een lange weg te gaan.
 
.............................................

12 mei 2015
 
Mijn echtgenote, Aartje, heeft COPD (Gold 4). Aartje speelt al zo'n 2 jaar mondharmonica bij MHT Meddo. Zij heeft als COPD-patiënt vaak last van vastzittend slijm. Vorige week heeft haar longarts hiervoor een "flutter' voorgeschreven. Het is de AerobiKA O Pep: een ademhalingstrainer, die helpt om slijmen uit de longen los te krijgen. Als je via dit toestel uitademt, ondervind je een ‘trillende’ weerstand waardoor de ademhalingswegen open blijven. Het slijm komt zo naar de bovenste luchtwegen zodat je het kunt ophoesten. Ik moest meteen aan de Pulmonica denken. Hierover heb ik op deze site al een keer een stukje geschreven. De eigenschappen van de Pulmonica zijn o.a. ook vibrerend en pulserend? De Pulmonica zou volgens de verstrekte informatie ook vastzittend slijm los maken! 
 
Aartje heeft inmiddels een aantal dagen de flutter gebruikt. Ze ondervond inderdaad de trillingen en kon het slijm ophoesten. Zou de Pulmonica hetzelfde effect hebben? Om hier achter te komen, heb ik - in goed overleg met Aartje en een longverpleegkundige van het ZGT locatie Hengelo - de Pulmonica gekocht (kosten € 65,00). Aartje ging er vervolgens meteen mee aan de slag. In de avond heb ik haar gevraagd haar eerste indrukken middels steekwoorden weer te geven. Ik heb haar ook gevraagd hierbij wel kritisch te blijven.
 
Dit waren haar steekwoorden:
- Wat moet ik ermee?
- Wat doet het?
- Hoe voelt het?
- Eerste ervaring is goed.
- Leuker en fijner dan de flutter (AerobiKA)
- Oefenen is leuker en niet zo saai.
- Het nodigt uit tot meer oefenen (spelen).
- De Pulmonica-liedjes op de site helpen hierbij.
- Het klinkt gezellig.
- Is vol van klank (niet storend).
- Kan volgens mij ook als begeleidingsinstrument dienen.
- Het grote voordeel is het in- en uitademen (beide werken vibrerend/pulserend).
- Sputum gaat vrij vlug loszitten en is gemakkelijk op te hoesten.
- Lichamelijk voelt het goed.
- Kan gemakkelijk bij benauwdheid switchen tussen licht en zwaar oefenen.
 

Hebt u vragen, opmerkingen of anderszins: Longpatienten@Gmail.com.
 
 
Terug naar de inhoud